Juttelin eilen yhden tuttuni kanssa facebookin kautta. Heillä on kaksi lasta, joista toisella diagnoosina on kehitysvammaisuus ja toisella eräs perinnöllinen ja erittäin harvinainen sairaus. Kuulin tältä äidiltä eilen, että heille on tulossa kolmas lapsi. Olin aivan onnesta sekaisin. Olin ihan varma, että nyt kaikki täytyy olla hyvin. Kysyinkin, että ovatko he jo rakenneultrassa käyneet ja mitä siellä on näkynyt. Vastaus oli, että rakenne uä on käyty. Äitiä ja vauvaa on tutkittu melkein raskauden alusta asti näiden kahden ensimmäisen lapsen diagnoosin vuoksi ja nyt on varmistunut, että tämä kolmaskin lapsi sairastaa samaa sairautta kuin kakkonen eli hänelläkin on tämä erittäin harvinainen sairaus. 

 

Tuntuu, että oma maailma pysähtyi täysin. En voinut uskoa kuulemaani todeksi. Miten elämä voi olla näin julmaa, että yhteen perheeseen annetaan 3 erityislasta? Mitä pahaa he ovat tehneet ansaitakseen tämän? Miten tämä voi oikeasti olla mahdollista? Miksi kaikki yhteen perheeseen? Eivätkö he saa koskaan kokea isovanhemmuutta ym. "tavallisen" perheen asioita? Miksi, miksi, miksi, miksi? Koko ilta meni täysin seisahtuneissa tunnelmissa ja ensimmäiset puoli tuntia hoin vain, että miten tämä voi olla mahdollista. Mikä tarkoitus tälläisella voi enää olla? Tuntuu niin pahalle tämän perheen puolesta. Tuntuu, että tekisin mitä vain, että heidän kolmas lapsi olisi terve.. Olin ihan varma, että tuleva lapsi on terve, mutta ei. Tämä sairaus on sellainen, jossa on useampi tautimuoto. Pahin mahdollinen muoto voi olla kuolema alkuvaiheessa lapsuutta.. Olen niin surullinen ja pahoillani perheen puolesta! Tuntuu niiin pahalla! Oikein pala nousee kurkkuun, kun ajattelen asiaa.

Taas kerran se nähtiin, että jos tuolla yläkerrassa asuu oikeasti joku, niin ei sillä ainakaan yhtään myötätuntoa ole!